....
Постепенно узнаю подробности о Полинкиной болезни. У нее- лейкоз, самая страшная и злостная форма- М-7. Когда Наташа и Дима узнали об этом, приехали в РДКБ, это было в мае 2002 года, Полине было чуть больше полутора лет. Сделали химию. Наташа рассказывает: "У Полины выпадали волосы, но не сразу, а кусками- в одном месте растут, а в другом- залысины". Но на фотографиях она уже лысенькая. Правда, при мне у нее уже начали отрастать волосики- светленькие, нежные. А какие у нее красивые ресницы! Такие густые, темные!
После химии отпустили домой. Но не прошло и недели, как анализы показали рецидив лейкоза. Пришлось вернуться. Наташа говорит, Полина сама зашла в отделение, без помощи. А теперь она была привязана к аппарату, и даже с кровати не могла спуститься сама.
И вот- выхода нет. Раз возник рецидив, единственный способ лечения, это пересадка костного мозга. Поле назначили химию, потом еще и еще. Всего провели пять химий. После пятой химии у нее началась аплазия. И - никакой ремиссии. Пересаживать костный мозг можно только во время ремиссии, когда бластов в крови нет. А у нее- были.
Вся семья провела в больнице и Новый год. В отделение приходил Дед Мороз. Полина читала ему стишок про муху-цокотуху, и ей подарили куклу Катю. Наташа говорит, она очень радовалась и запомнила это событие, и с тех пор, если Поля видит Деда Мороза по телевизору, она кричит: "Дед Мооз (Мороз)!". Когда она не стесняется, то и поет, и стихи рассказывает. Она знает стихи "Муха-цокотуха", "Наша Таня громко плачет". Когда ей подарили кассеты с детскими песенками, она все время подпевала
Самый сказочный и небывалый.
Самый волшебный цветок.
И особенно радовалась, когда в палату приходил Володя с синтезатором и играл.
Полине подарили набор детской косметики, и она обожала накрасить себе ногти, тени, а еще наклеить маленькие клипсы-сережки, по две на каждые ухо. Ей очень шло. Приезжаю, а она такая вся красивая, в сережках, и гордая такая!
Сепсис у Поли, к счастью, был остановлен. Десять дней ей делали переливания каждый день, Наташа беспрерывно обзванивала доноров, поиск шел безостановочный. Спасибо Саше, Федору, Луизе, Коле, Олегу и другим, кто согласился помочь. Не говоря уже о Кате, которая дважды, с интервалом всего неделю, сдавала кровь. Наташа говорила "я первый раз вижу такое, что абсолютно чужие люди вдруг приняли такое участие и так помогали".
И показатели лейкоцитов вошли в норму. Пальчик потихонечку зажил. Но за это время уровень бластов в крови резко возрос. Как это страшно, когда "они растут". Каждый день ждали результатов пункции. И вот он -в костном мозге 60% бластных клеток.
Дальше продолжать лечение бесполезно. М-7- самая опасная форма лейкоза. У Полины она не поддавалась лечению химиотерапией. И врачи сказали- остается только ждать. Врачи не говорят "и надеяться на чудо", потому что не верят, наверное, в чудеса. Мне казалось, я и сама не верю, но тем не менее так надеялась на что-то. Не знаю на что. На это самое чудо невозможное. Все казалось- неужели нельзя хоть один разочек, чтобы оно произошло?
Для Полины и ее родителей "ждать и надеяться на чудо" изменило только то, что ее фактически перестали лечить. Если у Поли что-то болело, ей просто делали обезболивающие уколы. Делали инфузию, глюкозу, если температура- антибиотики. Из больницы они уехать не могли, потому что у Полины были очень низкие показатели, и ей надо было делать переливания каждый день. Но ее хотя бы отключили от аппарата, и Наташа рассказала мне, как они впервые за долгое время выходили в коридор, а потом и гулять. Все, конечно, в маске, но все-таки! Когда Полю повели гулять., она все хотела покататься на "поездике", "автобусике", а еще говорила, что хочет поплыть на "пароходике". Как-то мы говорили о том, что надо бы поехать погулять с ней и повозить на паромчике по Москве-реке. И Наташа тогда сказала: "Вот доживем до весны, тогда и поедем".
Дважды всей семьей они съездили в монастыри в Подмосковье, и как сказали врачи "было такое ощущение, что родители умотались больше, чем Полина", так ей понравилось. Наташа говорила, раз побывав на улице, Полина уже не хотела оттуда уходить.
Как-то вечером я позвонила, и Наташа сказала ,что она читает молитву о чуде. О чуде. Только чуда не произошло.
Полине становилось все хуже и хуже. Я прихожу, а она уже все меньше играет и все больше хочет полежать. Боль, казалось, приходила вдруг- вот мы играем ,и все хорошо, а неожиданно Поля тихонечко ложится, и все игры прекращаются... По ночам ей было совсем плохо, но днем ее все-таки что-то еще развлекало. Она продолжала рисовать- фломастерами, гуашью, раскрашивала все, что попадалось под руку. Радовалась, если ей принести киндер - сюрприз- она их обожала. Распечатывала сама (если получалось), потихоньку ела шоколад и смотрела, как собирают для нее игрушку. Часто мы смотрели книжки. В отделении очень много замечательных детских книг - детских сказок с картинками, стишков, детская Библия. Если Полина смотрит книжку, она рассказывает, что там происходит. Наташа у нее спрашивает - это кто?, а она отвечает "сюсик (суслик)" или "хоёк (хорек)". Сама сочиняет истории прямо по картинкам. А если смотришь с ней Библию, она показывает и говорит: "Это Бог".
Все чаще и Полины болели ручки, ножки, голова. Иногда она жаловалась, стонать, а иногда смотришь- она держится за головку, морщится и молчит. Спрашиваешь: "Полина, тебе больно?", а она не отвечает. Просто смотрит тихо и не отвечает.
Звоню, и каждый раз Наташа говорит: "Сидим". Все сидим и сидим, И Поле все больней и больней. В конце концов врач предложил подключить морфин ,но Наташа все боялась. От морфина человек становится вялый, безразличный ко всему, как растение. Но один раз я позвонила, и Наташа сказала, что Поле было так плохо, что его все-таки подключили. Это было так страшно слышать ,что потом, когда его отключили опять, мы даже обрадовались. Хотя уже вроде нечему было радоваться совсем. Я звонила каждый день, и каждый раз боялась, что мне уже скажут самое ужасное.
А дальше все пошло очень быстро. И одновременно очень долго. 24 февраля Полине стало совсем плохо. Она задыхалась, не могла писать, и ее пришлось забрать в реанимацию, хотя родители очень этого не хотели. Мы думали- это все, конец. А ведь всего за день я там была, мы ездили на рынок, купили Поле гранаты и 2 киндер-сюрприза. А теперь Наташа говорит- она съела одну гранату, а вторую не успела, и киндер один распечатали, а второй нет. Не успели, ничего не успели....Когда вечером позвонила Наташа, я думала, что больше Полю уже не увижу. Но на следующее утро ее привезли назад в палату, всю в трубках, без маски она уже не могла дышать. Я приехала навестить, и она лежала там, такая маленькая, измученная, на морфине, и так тяжело дышала. Наташа и Дима дежурили у нее по три часа, по очереди ложась спать.
25 февраля (запись из дневника).
Сегодня Полину привезли в палату, сказав, что может, сутки проживет, может, трое. Я думала, что уже не увижу ее. А ведь всего неделю назад она так бегала и радовалась! К ней пришли навестить из других палат- Вадик и Андрюша с мамами, и Полина так развеселилась! Весь вечер потом танцевала и играла, и мы с ней играли в самолет... А теперь она уже больше не будет танцевать. Она в сознании, Наташа спрашивает у нее что-нибудь, и если да, то Полина шевелит ручкой. Говорить она не может из-за маски. Она иногда пытается ее снять, но нет сил.
1 марта.
Полина дожила до весны, но в каких мучениях! Наташа плачет и говорит: "Мне ЕЕ жалко, пусть уж умирает, я же вижу, что уже все, но ей же так больно, зачем это надо- так ее мучить?" Кислород падает, давление падает, и когда зашла медсестра, Наташа ее попросила обезболить хоть чем-нибудь, ну хоть что-нибудь сделать, потому что у нее что-то болит. И медсестра сказала: "У нее уже ВСЁ болит".
Говорили, что она не проживет и суток, когда первый раз забрали в реанимацию. После этого забирали еще раз. Я боялась, что она так и умрет там, в реанимации, одна, такая маленькая и беззащитная. Привезли назад. И вот она живет уже неделю, не говорит, не может, только кричит, стонет, тяжело дышит, и у нее такие измученные глаза. Как кто-то сказал- это чудо, но какое-то неправильное чудо, которому не надо было случиться. Очень жестокое чудо.
Она все время в сознании. Когда кто-то звонит, Наташа подносит телефон Полине, и она немножко успокаивается. Мы читали ей сказки, пели песенки. С ней можно говорить, она все слышит и понимает. А кислород падает и падает... Если включить морфин, то давление упадет, и надо будет забирать в реанимацию. Если не включить, то страшно смотреть, как она мучается. Ее дыхание мне во сне снится...
Пришла соседка, принесла макароны, которые Полина так хотела- в виде буковок и цифр, их невозможно было найти. Но Полине уже не надо. "Нам уже ничего не надо"- говорит Наташа и плачет.
Как долго все тянется. Тянется, тянется..... И все равно, я каждый раз, звоня, прошу- только бы не умерла, только бы успеть ее увидеть!
Полина родилась 8 сентября 2000 года. Умерла 3 марта 2003 года. Всего-то пять дней не дожила до двух с половиной лет......
