Автор Тема: Помогите пожалуйста выжить детям-2!!!  (Прочитано 314567 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга Н.

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Карма: 134
    • Просмотр профиля
если будут желающие "сдаться" для детей отделения МООД, то сообщите пожалуйста об этом регистратору, а справок, действительно, не нужно никаких - только паспорт.
Кому нужно солнце, когда умирают дети?!


Оффлайн Mr. Indigo

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4047
  • Карма: -55
  • Пол: Мужской
  • Котяра
    • Просмотр профиля
жалко, девчата, что этим стали промышлять, и не только в нашем городе. Заметил эту тенденцию пару месяцев назад..алкоголиками не удивишь, работйо тоже и оторванной конечностью тем более...

Стали замахиваться на самое святое, болезни родственников. Мама, папа, бабушка, ребенок инвалид.

Гнать над такую поганой метлой.  :dp:
Помним...Скорбим...

Оффлайн Mr. Indigo

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4047
  • Карма: -55
  • Пол: Мужской
  • Котяра
    • Просмотр профиля
я еще тож когда мимо нее проходил, подумал, мож ей форум посоветовать наш :)
Помним...Скорбим...

Оффлайн M@rgo

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5651
  • Карма: 1258
  • Пол: Женский
    • Просмотр профиля
жалко девчат, что этим стали промышлять, и не только в нашем городе. Заметил эту тенденцию пару месяцев назад..алкоголиками не удивишь, работйо тоже и оторванной конечностью тем более...

Стали замахиваться на самое святое, болезни родственников. Мама, папа, бабушка, ребенок инвалид.

Гнать над такую поганой метлой.  :dp:
согласна. На месте родителя больного ребенка, у которого счет на дни идет, я бы на коленях ползала по фондам и состоятельным людям, а не стояла у торгового центра среднего пошиба...

Оффлайн Alexander

  • Administrator
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16182
  • Карма: 1550
  • Пол: Мужской
  • All bugs rеsеrvеd
    • Просмотр профиля
Сегодня опять стояла с той же табличкой.
Намазать стены разной краской, увы, друзья, немудрено.
Хоть и зовут вас «граффитисты», вы как художники — гов*о.
(c)

Оффлайн shafran

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 924
  • Карма: -44
  • Пол: Женский
  • В каждом человеке - солнце, просто дай ему светить
    • Просмотр профиля
Блин... и мы с мужем ее видели.... я сразу подумала, мож Маринке позвонить...
Мож разоблачить ее? Ведь люди же ведутся..

Это ж насколько должно отсутствовать чувство собственного достоинства... чтобы в таком возрасте... с совершенно нормальной внешностью... стоять около одного из самых крупных магазов города.... стыдабищща... имхо.
Возможно неместная...
Стервами не рождаются, стервами становятся...


Оффлайн Леди ФСБ

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15410
  • Карма: 2407
  • Пол: Женский
  • Невероятна, но факт!
    • Просмотр профиля
Блин... и мы с мужем ее видели.... я сразу подумала, мож Маринке позвонить...
Мож разоблачить ее? Ведь люди же ведутся..

Это ж насколько должно отсутствовать чувство собственного достоинства... чтобы в таком возрасте... с совершенно нормальной внешностью... стоять около одного из самых крупных магазов города.... стыдабищща... имхо.
Возможно неместная...
Думаю, что да, неместная.
У неё говорок имеется.
И внешность узбечки-таджички - приглядитесь.
Не ждите чудес. Чудите сами! ;)

Чтобы настоящим стать туристом, чтоб с дремучим лесом быть на "ты",
Не давайте волку есть конфеты, тигров не таскайте за хвосты.

Оффлайн Гелиос

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 7455
  • Карма: -286
  • Пол: Мужской
    • Просмотр профиля
Я ее тоже вижу постоянно (никто у нее не болеет - она просто попрошайка) - завтра послезавтра специально приеду с видеокамерой и сниму о ней репортаж )) и выложу со словами - осторожно - мошенники...

Оффлайн Mr. Indigo

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4047
  • Карма: -55
  • Пол: Мужской
  • Котяра
    • Просмотр профиля
жду видео Гелиос :)
Помним...Скорбим...

Оффлайн M@rgo

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5651
  • Карма: 1258
  • Пол: Женский
    • Просмотр профиля
Я ее тоже вижу постоянно (никто у нее не болеет - она просто попрошайка) - завтра послезавтра специально приеду с видеокамерой и сниму о ней репортаж )) и выложу со словами - осторожно - мошенники...
думаю, Лех, просто перейдет к другому торговому центру :dp:

Оффлайн PILGRIM_ATREIDES

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2885
  • Карма: -25
  • Пол: Мужской
    • Просмотр профиля
     Кто знает какие у людей обстоятельства бывают. Может не местная, ребенок болен, но не раком, но какой-то другой гадостью, на которую тоже нужны деньги, а отсутствие гражданства ставит крест на всех вопросах. Волонтеров и т.п. не знает и боится, т.к. считает их жуликами, желающих лишь нажиться за их счет, поэтому и не идет на контакт. Моё мнение таково: пройдите мимо, если считаете, что она мошенница, но снимать на видео и устраивать суд линча в интернете не правильно. Может она мошенница, а может и нет... всякое бывает. Просто страшно осудить человека у которого болен ребенок, пусть даже и не раком, лучше уж поверить мошеннику, и если в таком случае вы денюжку отдали, не отчаивайтесь, вам за доброту зачтется.
Нарушение п.1.15. правил форума.

Оффлайн cinic

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14107
  • Карма: 841
  • Пол: Мужской
  • НЕ СУДИТЕ СТРОГО, ДУРАКОМ ТОКА ПРИКИДЫВАЮСЬ
    • Просмотр профиля
     Кто знает какие у людей обстоятельства бывают.

утопающий хватается за соломинку и рад любой помощи...

но честно говоря удивила реакция земляков - надо в москву чаще ездить - там этот бизнесс довольно распространен...

а вот лепет о мифическом интернете и выбор предмета жалости (онкология у ребенка), говорит о том, что походу информация черпалась с этого форума - чем живет город, что раскручено, что  народ уже приучен жалеть...

в принципе ничего страшного - ну дадут ей денег - лохов положено доить... хреново то, что очень хорошее дело, в которое люди душу вложили, пачкается липкой дрянью... завтра какой-нить журналюга настряпает статейку с разоблачением жулья, в принципе, все по делу... только пройдет время, а у обывателя в мозгу останется - "онкология, детство, жулье"...  блин... убить бы всех и жить одному...
жестов жесть жечь жуя жевалами... он одинок одиночеством одиночки... просто проси простого покоя покойник... абрикосовый абрис арбитражного антуража...

Оффлайн Гелиос

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 7455
  • Карма: -286
  • Пол: Мужской
    • Просмотр профиля
думаю, Лех, просто перейдет к другому торговому центру :dp:
лучше в другой город..... ))))) не ну а представляете внутреннее переживание какое - выхожу из торгового центра - а тут м не в рожу табличку тыкают - да еще и с наглой ложью. И что удивительно - охрана ее не гоняет - делится наверное )))) прям ОПГ какая-то вырисовывается.

Оффлайн M@rgo

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5651
  • Карма: 1258
  • Пол: Женский
    • Просмотр профиля
нашу Леру берут в Питер на операцию и пересадку. http://7lepestok.ru/help_children/Lera_Bychkova.html


и сегодня не стало маленького Глебушки   :ak:   http://7lepestok.ru/we_remember/Gleb_Gavrilov.html

Оффлайн M@rgo

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5651
  • Карма: 1258
  • Пол: Женский
    • Просмотр профиля
спасибо Гусе за 2000р на тел мамы Сережи Верховых :ab:

Оффлайн АртИсток

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 2
  • Карма: 1
    • Просмотр профиля
Цитировать
нашу Леру берут в Питер на операцию и пересадку

Это не единственный и не последний метод лечения. Следующим шагом (дай Бог, чтобы он не потребовался) может стать участие в КИ (клиническое испытание).

P.S. после всего написанного ниже:
Прошу прощения - оказывается, я немного не в тему написала. Прочла "пересадка" и автоматом сработало "пересадка - пересадка костного мозга - ЛГМ..."
Но удалять своё сообщение не буду, авось кому-то пригодится.


Информация про КИ лимфом (и не только):

Цитировать
КИ для лимфом в Италии
Итак, по многочисленным просьбам пишу пост, где выкладываю всю имеющуюся информацию по итальянскому КИ для лимфом. Клиническое испытание для лимфом. Радиоиммунотерапия F-16 - 131-I. Небольшая биотековская компания в Цюрихе, принадлежащая семье Нери, нашла новое моноклональное антитело, специфичное только для сосудов злокачественных опухолей. Оно называется F16, specific to the A1 domain of tenascin-C. Дарио Нери, главный химик и владелец компании, носился с этим моноклональным антителом уже давно, с начала 1990-х. Моноклональное антитело было соединено с радиоактивным изотопом йода, 131-I, который давно используется для лечения щитовидной железы. Это соединение называется конъюгат моноклонального антитела F-16 с лекарственным препаратом 131-I Или Tenarad, это его личное название. Eсть и другие варианты такого лекарства - во-первых, для не-Ходжскинских лимфом применяются и дают хорошие результаты Бексар (CD20 - 131-I) и Зевалин (CD20 - 90-Y). Все вместе они и называются радиоиммунотерапия. А во-вторых, другой конъюгат - лекарство SGN-35 (brentuximab vedotin), которое соединяет CD30 и цитостатик MMAE. клиническом испытании конъюгата CD25 - 131-I проводится в Англии. Чем эти конъюгаты хороши? Тем, что они доставляют лекарство напрямую в злочаственные клетки, минуя остальные здоровые ткани. А это значит, что дозу можно увеличить в несколько раз и не бояться убить пациента вместе с его опухолью, а у пациента не выпадают волосы и ногти, и в целом он гораздо легче переносит лечение. Более того, радиоиммунотерапия состоит всего из двух инъекций - первой "холодной" дозы, после которой делается тест SPECT, который показывает накопление препарата в тканях. Если опухоли набирают значительно больше препарата, чем здоровые клетки, делается вторая, полная, инъекция, и пациента держат несколько дней в изоляции, пока радиоактивный йод не выведется из организма. Лечение очень короткое - первая доза (1 день), ожидание, пока препарат накопится (2-4 дня, вне больницы), само лечение (4-5 дней). Это значит, что можно проходить лечение в других странах - вам не придется туда переезжать на год, пока проводится лечение (в данном случае, речь обычно идет о клинических испытаниях). Препарат др-а Нери прошел первую фазу испытания и дал интересные результаты для ЛГМ (лимфомы Ходжкина). Всего препарат получили два пациента. И оба постепенно (препарат работает несколько месяцев после введения) получили полную ремиссию. Правда, через какое-то время, у одного из пациентов был рецидив, но ему снова ввели препарат, и, насколько я понимаю, он опять в ремиссии. У других опухолей реакция на препарат была значительно хуже. Объяснение этому есть - опухоли ЛГМ хорошо васкуляризированы, то есть обычно имеют больше сосудов, и их легче найти и убить. Результаты первой фазы испытания были опубликованы в реферируемом журнале Blood, Март 2009. Фотография ПЭТа одного из пациентов с лимфомой Ходжкина украшает обложку номера. Сейчас идет вторая фаза испытания . Всего открыто 5 центров в Италии (я знаю три - Пиза, Неаполь и Болонья) и два еще где-то в Европе. Не обращайте особенного внимания на небольшое колчество испытуемых в первой фазе - просто тогда к ним больше никто не обратился. Но можно обратить внимание на то, что в первой фазе моноклоналное антитело было L-19, а во второй - F-16. Новый вариант еще краше старого - in vitro он окрашиваетя лучше, поэтому результаты ожидаются еше лучше. Пока не знаю результатов второй фазы - они предварительные и ими не любят делиться. Сейчас в испытание берут только гематологических пациентов (все лимфомы). Важно: испытание оплачивает само лекарство, инъекции, необходимые анализы и пребывание в больнице. Пациент платит за свое жилье в промежутке между холодной дозой и терапевтической, еду и проезд.    

Взято (и продолжение) здесь:
http://www.oncoblog.ru/community/posts/4376

И здесь - http://mura-koshka.livejournal.com/46081.html

Цитировать
Радиоиммунотерапия в Италии, клинические испытания
10 Июн, 2010 at 12:33 PM
У нас есть один роскошный результат - Оля-Лапка с онкоблога (она и здесь есть) получила полную ремиссию, во что она сама с трудом верит, но это так. У нее лимфома Ходжкина.

Я связалась с Др-ом Нери, главным химиком и владельцем компании, проводящей испытание. Другие лимфомы, кроме лимфомы Ходжкина (которая была у Оли), которые тоже могут взять в испытание:
Анапластическая Крупноклеточная лимфома и Периферийная Т-клеточная лимфома. Моноклональное антитело, на которое в данном случае нацелена эта терапия и которое содержится в клетках эндотелия сосудов опухоли (и больше нигде не содержится) называет F16. Кроме того, предыдущая фаза испытания целила в L19, и сейчас, если при получении "холодной дозы" ваша опухоль не накапливает F16, то вас еще проверят на L19, и если опухоль накапливает преперат лучше, то вы получите полную дозу.

Испытания проводятся в пяти центрах в Италии. Я знаю, что оно проводится в Пизе (Университет Пизы, Др. Паола Эрба), в Неаполе (где была Оля, я возьму у нее координаты), и в Болонье. Есть еще два центра, не помню, где. Точные контакты можно узнать по ходу дела. Я сама связывалась в Пизой и могу дать емейл др-а Эрба, если надо.

Кроме того, это испытание расширилось и еще включает солидные опухоли. Компания сейчас проводит сделующие испытания:
- Для пациентов, у которых солидные опухоли дали метастазы в головной мозг. Видимо, испытатели видели приличные результаты в предыдущей фазе, когда брали всех, и теперь хотят нацелиться на определенную группу.
Вот описание этого испытания:http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01125085?term=Philogen&recr=Open&rank=5
- Все солидные опухоли: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01134250?term=Philogen&recr=Open&rank=3
- Еще одно все солидные опухоли: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01131364?term=Philogen&recr=Open&rank=4
- Меланома: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01055522?term=Philogen&recr=Open&rank=2

Все испытания в Италии, но некоторые есть в Германии и Англии.

Надеюсь, кому-нибудь поможет эта информация.

Я тоже надеюсь, что эта информация кому-то поможет.


И да (для тех, кто, к счастью, совсем не в "теме") - КИ бывают для разных видов онкозаболеваний. И они являются реальным (и что немаловажно - бесплатным, когда стоимость препарата исчисляется шестизначными числами за курс) шансом продлить жизнь больного.
Так что когда стандартные методы лечения себя исчерпали - не опускайте руки, ищите КИ.

Всем - здоровья.

2 P.S.

Цитировать
КИ бывают для разных видов онкозаболеваний

И не только для "онко". КИ бывают для разных заболеваний. Если официальной медицине вам предложить нечего, ищите "своё" КИ. Это всегда шанс для выздоровления.
Удачи .


« Последнее редактирование: 08.07.10, 04:46:00 от АртИсток »

Оффлайн shafran

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 924
  • Карма: -44
  • Пол: Женский
  • В каждом человеке - солнце, просто дай ему светить
    • Просмотр профиля
     Кто знает какие у людей обстоятельства бывают. Может не местная, ребенок болен, но не раком, но какой-то другой гадостью, на которую тоже нужны деньги, а отсутствие гражданства ставит крест на всех вопросах. Волонтеров и т.п. не знает и боится, т.к. считает их жуликами, желающих лишь нажиться за их счет, поэтому и не идет на контакт. Моё мнение таково: пройдите мимо, если считаете, что она мошенница, но снимать на видео и устраивать суд линча в интернете не правильно. Может она мошенница, а может и нет... всякое бывает. Просто страшно осудить человека у которого болен ребенок, пусть даже и не раком, лучше уж поверить мошеннику, и если в таком случае вы денюжку отдали, не отчаивайтесь, вам за доброту зачтется.
вот такие как вы и ведутся... О-БАЛ-ДЕТЬ.
Стервами не рождаются, стервами становятся...


Оффлайн shafran

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 924
  • Карма: -44
  • Пол: Женский
  • В каждом человеке - солнце, просто дай ему светить
    • Просмотр профиля
и сегодня не стало маленького Глебушки   :ak:   http://7lepestok.ru/we_remember/Gleb_Gavrilov.html


Только сегодня прочитала..  :bh:
За Лерочку буду молиться.
Стервами не рождаются, стервами становятся...


Оффлайн M@rgo

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5651
  • Карма: 1258
  • Пол: Женский
    • Просмотр профиля
спасибо Н. за 6000р для Сашки Заламаева  :ab:

Оффлайн M@rgo

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5651
  • Карма: 1258
  • Пол: Женский
    • Просмотр профиля
сегодня срочно ездили в Балашиху, приняла я Сережку http://7lepestok.ru/help_children/Serezha_Verhovyh.html   в наш Электростальский фонд "Счастливые дети",  им с мамой сейчас очень нужна помощь, инвалидность у Сережки еще не оформлена, живут на детское пособие в 2000р, папы нет. Памперсами и пеленками я сегодня обеспечила, но очень нужен МИРАМИСТИН!!!

п.с... памперсов и пеленок одноразовых последнее время требуется много и постоянно=((

Оффлайн M@rgo

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5651
  • Карма: 1258
  • Пол: Женский
    • Просмотр профиля
спасибо Н. за 2 банки каши NAN для киры (ДЦП)  :ab: